La comunicazione nelle persone con disabilità grave.

Pubblicato il Autore Domenico VaccaroLascia un commento

Bambini, adolescenti e adulti affetti da disturbi dello spettro autistico (Wing, 1977), presentano un ampio fenotipo comportamentale, caratterizzato da un deficit variabile a carico delle aree d’interazione sociale, comunicazione verbale e non verbale, comportamento ed interessi (A.P.A. 1994). In aggiunta sono anche associati in percentuali rilevanti, ritardo mentale, epilessia, anomalie cromosomiche e disordini monogenici e complicazioni dovute a fattori pre-peri e post natali (G.Tripi, 06).

L’autismo è caratterizzato da un disturbo nell’ area della comunicazione, dell’interazione sociale e dell’attività immaginativa che comporta gravi difficoltà di apprendimento e di inserimento sociale.

Rappresenta perciò una condizione particolarmente invalidante in rapporto alla possibilità dei soggetti colpiti di sviluppare competenze in un sistema di relazioni  “normale”, che, se da una parte offre importanti occasioni di socializzazione e di educazione alla tolleranza delle diversità, dall’altra è imperniato su strategie che fanno ricorso a strumenti poco accessibili ai bambini autistici, come la comunicazione verbale.

Infatti, il canale comunicativo normalmente usato, è quello verbale, ed è quello maggiormente carente nell’autismo; di conseguenza un processo di insegnamento-apprendimento efficace deve necessariamente far leva su abilità diverse che i bambini autistici normalmente possiedono, come le capacità visuo-spaziali.

Il deficit di comunicazione sono alla base anche delle maggior parte dei problemi di comportamento, frequenti nell’autismo, che ostacolano talvolta non solo l’apprendimento, ma anche la socializzazione.

L’incremento del repertorio comunicativo è una delle priorità nell’intervento educativo-riabilitativo, soprattutto, perché favorisce le possibilità di relazione e di integrazione delle persone e  riduce sensibilmente la probabilità di sviluppo di comportamenti disadattivi.

Studi epidemiologici indicano che il 75-80 % dei comportamenti problema possono avere una funzione comunicativa (Derby et al., 1992; Iwata et al., 1994).

Le difficoltà comunicative  fanno aumentare la probabilità di emissione di comportamentali disadattivi,  che diventano, quasi sempre, l’unica modalità  a disposizione delle persone con disabilità grave, per far conoscere i bisogni, richiamare l’attenzione dell’ambiente circostante o sfuggire da una situazione non gradita (Coppa, Cardinaletti, De Santis, Costantini, Marconi, Mondani, 1996).

Avviare un programma di intervento educativo-riabilitativo presuppone una valutazione complessiva della situazione, sia sotto il profilo medico-clinico, che comportamentale.

Da qualche anno, l’attenzione in termini valutativi e di trattamento educativo, si sta centrando sulla indagine dei parametri di seguito descritti.

La valutazione della causa del deficit è uno dei parametri. Comprendendo il più possibile l’eziologia e l’ evoluzione, significa poter individuare eventuali involuzioni. La valutazione di come e cosa il bambino comunica, diventa altamente significativo. Molti ragazzi pur avendo “buone” competenze  in ambito comunicativo, soprattutto  a livello ricettivo, tuttavia raramente esibiscono richieste attive nella comunicazione, è bene anche valutare la funzionalità a livello comunicativo e la capacità di discriminare e di leggere foto, pittogrammi. La comprensione di quale sia il sistema più funzionale alle sue possibilità e alle richieste ambientali è importante anche per cercare di comprendere e di programmare un progetto che possa rispondere alle sue capacità di sviluppo e di crescita e  possa richiedere il “giusto” tempo per l’insegnamento. Sarebbe, infatti, poco funzionale prevedere un progetto o un programma che richiedesse al ragazzo tempi lunghissimi per l’apprendimento; la possibilità , inoltre, di coinvolgere in ogni fase i genitori, diventa fondamentale per la riuscita dell’intervento. Schopler e Reichler (1971) affermano che i genitori di bambini  con autismo, sono componenti critiche del processo di riabilitazione, senza il loro coinvolgimento i miglioramenti non possono essere mantenuti (Lovaas et al, 1973). La misurazione e la verifica periodica con follow-up successivi diventa elemento fondamentale per valutare l’esito del trattamento.

Intervenire nell’area della comunicazione per le persone con grave difficoltà significa, nella maggior parte dei casi, selezionare un programma di insegnamento-apprendimento che risponda alle caratteristiche della persona.

Le difficoltà maggiormente riscontrate nell’intervento educativo-riabilitativo possono essere ricondotte ad una limitata funzionalità dei processi cognitivi, con limiti nella memoria e grosse difficoltà a mantenere l’attenzione.

Tutta una serie di esperienze  negative, la qualità della comunicazione che il soggetto ha con l’esterno, i comportamenti sostitutivi ed anticipatori dell’adulto, costituiscono elementi che riducono ulteriormente la possibilità di crescita in questa area.

Nel corso degli anni siamo intervenuti con una serie di sistemi di comunicazione alternativi a quelli verbali, che presuppongono l’uso di  marcatori iconici o di etichette (fotografie,cartoncini, ecc) o talvolta l’uso degli oggetti.

L’obiettivo è quello di permettere al  ragazzo di comunicare, in maniera funzionale e convenzionale, ma soprattutto attiva.

Lavorare con sistemi alternativi significa individuare, come detto precedentemente, il sistema  più adatto al ragazzo, in base ai criteri prima descritti. Il processo di insegnamento-apprendimento viene individualizzato in relazione alle caratteristiche di ciascuno.

LE FORME DI COMUNICAZIONE ALTERNATIVE

La difficoltà nell’uso del linguaggio verbale è un limite presente in molte  persone con autismo e disturbo dello sviluppo.

Si sono individuate una serie di modalità comunicative, alternative, che sono a tutti gli effetti mezzi efficaci per esprimersi e farsi capire. Ovviamente, in base alla disabilità e alle potenzialità della singola persona, è necessario individuare una forma di codice.

La comunicazione oggettuale o segnaletico oggettuale.

Questo è un sistema di comunicazione basato sulla rappresentazione di azioni o di situazioni attraverso gli oggetti. Gli oggetti devono essere riconoscibili e significativi, trasparenti, cioè mantenere una buona somiglianza con l’oggetto/situazione originale. Un piatto, un bicchiere, possono essere utilizzati per insegnare al bambino ad esprimere il bisogno di mangiare o di bere.

La comunicazione pittografia.

Le persone che hanno una buona capacità di riconoscere e/o nominare foto, potrebbero usare il codice pittografico.  Lo scambio dei messaggi avviene utilizzando diversi cartellini disegnati che rappresentano oggetti, azioni o situazioni rilevanti. Si possono  proporre  dei disegni che raffigurano o simboleggiano giocattoli o capi di vestiario, l’attività di mangiare o lavarsi le mani; luoghi come il parco giochi o il negozio, ecc.

Considerazioni sulla procedura

Le forme di comunicazione ( oggettuale e  pittografia) rispondono al criterio della  corrispondenza tra oggetto e situazione e al principio dello stimolo discriminativo evento o situazione-stimolo che precede il comportamento. Lo stimolo discrimitativo ha  una funzione segnaletica: indica all’organismo le condizioni in cui il comportamento  “X” sarà seguito da determinate conseguenze. Prima  di iniziare a giocare, al ragazzo, gli si potrà far manipolare la palla o nel caso si scegliesse la comunicazione  pittografia gli si potrà far  vedere la foto relativa o il disegno della palla.

Questo oggetto toccato o visto diventa lo stimolo che anticipa la situazione gioco, se tale situazione anticipa sempre la situazione che dovrà vivere, esso diventa un segnale comunicativo. Il segnale è utile  all’adulto per comunicare al ragazzo la situazione che andrà a vivere, ma diventa indispensabile al ragazzo per chiedere e comunicare suoi bisogni. E’ ipotizzabile, chiaramente, che venga realizzata una esatta valutazione delle situazioni da comunicare, in relazione al fatto che non è possibile allargare di molto l’uso di oggetti o foto (il ragazzo potrebbe ad un certo punto, se ampliamo di molto le situazioni da comunicare, confondere i segnali) è importante  realizzare una gerarchia di situazioni da comunicare: il più delle volte si inizia dalle situazione di vita quotidiana come: mangiare, bere, fare la pipì, giocare, ecc. E’ anche preferibile realizzare una graduatoria tra le situazioni individuate (tra le più  motivanti per il ragazzo) ciò potrebbe aiutarlo nell’apprendimento.

In relazione alle potenzialità cognitive del ragazzo sarà possibile individuare le foto, gli oggetti e le loro caratteristiche.  E’  importante  verificare  la capacità tattile e aptica, l’acuità visiva, la visione perimetrale,ecc.. Di solito per i disegni si utilizza un cartellino di colore bianco ed un pennarello con tratto nero a punta abbastanza larga.  Gli oggetti che  vengono generalmente utilizzati all’inizio dell’intervento si trovano in natura o sono dei modellini che rappresentano quelli reali. Gli oggetti vengono riposti, dopo averli selezionati, in una piccola mensola predisposta a reparti  o in un  contenitore.  I cartellini o le foto vengono realizzati secondo le caratteristiche di funzionalità sensoriale di ciascuna persona,  possono essere collocati, per una migliore utilizzabilità all’interno di  un quadernone a fogli  trasparenti e mobili, o appesi in una bacheca. E’ importante che, dalla prima fase puramente di comunicazione “passiva”, il ragazzo  dal subire le scelte dell’adulto,  possa passare ad una fase attiva nella comunicazione, durante la quale utilizzando gli oggetti o le foto  possa  comunicare ciò che intende fare o desidera fare.

Il più delle volte, tali sistemi (oggettuale e pittografico) vengono associati all’uso del linguaggio gestuale (L.I.S.), che fa parte dell’educazione dei sordi. Chiaramente, nelle situazioni di gravità, il linguaggio viene presentato in maniera adattata, cioè reso più semplice, sia per ciò che concerne l’esecuzione motoria, il cui numero di movimenti dovrebbe essere ridotto al minimo, sia per quello che concerne il gesto, che dovrebbe prevedere movimenti e segni simmetrici.

Conclusioni

Le indicazioni procedurali descritte hanno l’obiettivo di offrire una panoramica delle possibilità di intervento educativo, entro le quali ciascun operatore, partendo da valori di riferimento condivisi, può liberamente individuare il modello interpretativo ed operativo, ciò in sintonia anche con le linee guida per l’autismo.

L’intervento deve divenire un progetto che, partendo dall’osservazione e dallo studio di un caso, giunge all’applicazione di più metodi e tecniche.

Nella nostra esperienza un’osservazione di tipo funzionale permette di conoscere in maniera approfondita vincoli e possibilità, definendo così obiettivi specifici di intervento.


Bibliografia di riferimento

  • APA (1994). DSM IV Diagnostic and Statistical – Manual, 4th Edition. American Psychiatric
    Association: Washington, D.C.
  • G. Tripi: AMM, nel disturbo dello spettro artistico: studio preliminare, in Autismo e disturbi dello sviluppo, rivista quadrimestrale edizioni Erikson Trento, n° 2 maggio 06;
  • Frith, U: .L’AUTISMO, SPIEGAZIONE DI UN ENIGMA, Laterza, Bari, 1996;
  • Trehin, P.: AUTISMO E DISTURBI DEL COMPORTAMENTO Phoenix ed., 2001;
  • Watson, R.L., Lord, LA COMUNICAZIONE SPONTANEA NELL’AUTISMO, Erickson ed., Cso Buonarroti, 13, Trento, 1997;
  • L. WING I BAMBINI AUTISTICI , UNA GUIDA PER I GENITORI ARMANDO ED., 2000
  • Koegel L. K.  , “ interventi per facilitare la comunicazione nell’autismo” in Autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo Trento- rivista quadrimestrale, Edizioni Erickson, vol.1 n° 2-2003;
  • Crispiani P. e Capparucci L. (2004) Progettare i cambiamenti. Un percorso per una gestione pedagogica dei contesti di vita dei soggetti autistici,  in Autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo Trento- rivista quadrimestrale, Edizioni Erickson, vol.2 n° 2;
  • Coppa M.M., Caridinaletti S., De  Santis R., Costantini M.,Marconi N.,Mondani L. (1997), La comunicazione segnaletico-gestuale nella riabilitazione di soggetti pluriminorati, in Caselli M.,Corazza S., (a cura di) , LIS- studi, esperienze e ricerche sulla lingua dei segni in Italia, Del Cerbo, Tirrenia.
  • Iwata B.A. etal. (1982/1994), Towarda funct IwataB.A. etal. (1982/1994), Towarda functionalanalysisof self-injury,«Journal of AppliedBehaviorAnalysis», vol. 27, pp. 197-209.ehaviorAnalysis», vol. 27, pp. 197-209.

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