Elementi per la progettazione di percorsi formativi rivolti a genitori di persone non vedenti pluriminorate

Pubblicato il Autore Domenico Vaccaro1 commento

I genitori spesso di fronte ai bambini con gravi minorazioni hanno enorme difficoltà nell’educazione. In considerazione di ciò, le strutture specializzate dovrebbero organizzare una serie di attività e formulare proposte di carattere sia informativo che formativo.

È fondamentale, però, prima di avviare attività formative, considerare alcune variabili importanti.

In premessa bisogna dire che la famiglia di fronte ad un figlio disabile si adatta in continuazione ed in maniera del tutto individuale con criteri e modalità non facilmente pronosticabili: i modelli psicologici e quelli neuro-psicologici sono ancora molto rudimentali, per cui è difficile comprendere perché rispetto a situazioni “simili” vengano attivati comportamenti divergenti. Tuttavia è importante avere qualche elemento, se pur teorico, prima di avviare programmi di formazione.

La famiglia mobilita risorse per adattarsi alla condizione in una combinazione che varia col passare del tempo, pertanto, quasi sicuramente, proporre programmi standard, senza un’adeguata valutazione dei bisogni strettamente correlati alla fase evolutiva dei genitori in quel momento, potrebbe essere poco produttivo.

Alcuni studi (Ricci)  sostengono che i genitori nell’arco della vita possono passare attraverso alcune fasi, definite di crisi, di adattamento, di pianificazione e di attivismo.

Vediamo le caratteristiche principali di ciascuna fase.

La fase di crisi: durante questa fase, i genitori hanno una difficoltà nel progettare il futuro, i pensieri sono orientati al passato e tendono a fuggire temporaneamente dall’affrontare questioni relative alla disabilità. Tale condizione impedisce o riduce notevolmente la possibilità di un intervento tempestivo. Nella dimensione interpersonale la famiglia tende a chiudersi riducendo i contatti sociali. Ogni eventuale offerta di collaborazione risulta improponibile, addirittura controproducente.

La fase di adattamento: in questa fase, il genitore inizia a domandarsi che cosa significhi disabilità, la realtà inizia ad essere meno minacciosa. I genitori iniziano a cercare aiuto e vi è una maggiore apertura verso l’esterno orientata alla ricerca di una risposta immediata, di solito di tipo medico.

La fase di pianificazione: in questa fase, il genitore inizia a pensare che forse si può fare di più, incomincia a proiettarsi nel futuro, i rapporti interpersonali tendono a modificarsi verso una più facile apertura all’esterno. Vi è la tendenza a coinvolgere altre persone, vengono effettuate richieste più precise anche di tipo educativo, vengono accettate eventuali proposte di sostegno sociale e psicologico.

La fase di attivismo: in questa, che è l’ultima del processo di sviluppo dell’adattamento genitoriale, arrivano veramente pochissime famiglie. È questa la fase in cui il genitore è ottimista nei confronti delle possibilità di crescita del figlio. Egli ricerca e coinvolge anche altri genitori ed è disposto ad instaurare rapporti di collaborazioni e ad avviare iniziative.

Il genitore in ogni fase può rimanerci per pochi giorni o per tutta la vita. Il processo è circolare nel senso che una volta superata una fase, il ritorno alla fase precedente è sempre possibile, in qualsiasi stadio di adattamento si trovi la famiglia, soprattutto quando il figlio ha una disabilità grave plurima.

La condizione di disabilità plurima determina una combinazione di deficit sensoriali, di tipo visivo e/o uditivo, associati spesso a problemi motori e a ritardo mentale e in alcuni casi, anche, a problemi di carattere neurologico, per esempio di tipo epilettico.

La minorazione psicologica attribuita a queste persone è difficile da tradurre in termini di Q.I., data la mancanza di strumenti standard adatti.

Le manifestazioni evolutive si traducono in difficoltà gravi di apprendimento e di comunicazione (Lancioni, Smeets, Oliva, 1984), di limitazioni dell’autonomia personale e sociale e in deviazioni comportamentali quali autoaggressività ed eterolesionismo.

La situazione di “pluriminorazione” presenta diverse e complesse condizioni di disabilità, individuate e classificate dalla Scholl (cit. in Coppa e Vaccaro, 1986, p. 1183) in almeno otto possibili categorie con combinazioni di deficit sensoriale, motorio e di ritardo mentale grave.

La condizione di pluriminorazione, nonostante la gravità di alcuni casi, può essere affrontata con un intervento tempestivo e globale; importante è sicuramente la presenza di servizi specializzati di sostegno alla famiglia. Un intervento precoce è possibile, infatti, solo quando i genitori hanno maturato la consapevolezza che il bambino possa acquisire una serie di abilità.

È importante dire che la qualità di vita delle famiglie che si prendono cura di persone con disabilità è indiscutibilmente bassa, ma non definitivamente compromessa.

Tale condizione, bisogna dire, è strettamente correlata alla gravità e alla tipologia della disabilità. Tuttavia, alcuni studiosi tra i quali Moroney , Yau e Li-Tsang (cit. in Dunlap, 1999 e Byrne, Cunningham, Sloper, 1992) sostengono che le cure prestate dalla famiglia e dalla comunità alla persona disabile sono superiori qualitativamente a quelle offerte dagli istituti.

Faddan, Bebbington e Kuipers (cit. in Cummins, 2002) tuttavia rilevano che i caregivers lamentano scarse attività sociali e poche occasioni di divertimento, nonché problemi finanziari e spesso difficoltà nel far accettare la situazione a parenti.

È necessario, pertanto, se vogliamo continuare nel percorso di integrazione, proporre programmi che sappiano aiutare i genitori a superare scompensi e/o difficoltà emotive e relazionali, e che sappiano fornire competenze per affrontare situazioni a livello educativo.

È importante che i genitori, da subito, abbiano la possibilità di avere una serie di informazioni sui servizi educativo-riabilitativi, diagnostici e di sostegno psico-pedagogico, affinché possano avere un quadro clinico e diagnostico che permetta loro di acquisire quante più informazioni possibili sulla condizione del figlio e, soprattutto, sulle possibilità di crescita e di sviluppo. Dare ai genitori informazioni precise su come stimolare il ragazzo e su come creare un ambiente che possa facilitare l’apprendimento, significa offrire alla persona disabile la possibilità di fare una serie di esperienze funzionali alle sue necessità e potenzialità.

Considerazioni

Valutare il livello di adattamento dei genitori alla situazione riduce la possibilità di programmare attività di formazione poco rispondenti ai loro bisogni. Pertanto, potrebbe risultare poco produttivo un discorso di formazione sull’educazione alimentare, sull’autonomia, ecc., se il genitore è ancora nella fase di crisi, cioè alla ricerca della causa e in una condizione di chiusura relazionale.

La formazione dovrebbe, innanzitutto, prevedere la valutazione dello stadio evolutivo della famiglia e, quindi, la possibilità di proporre programmi diversi a seconda della condizione.

È ovvio che nella fase di crisi il sostegno che potrebbe essere offerto alla famiglia, è solo quello di stargli “accanto” e di non pretendere di insegnare nessuna abilità educativa.

In linea puramente teorica si potrebbero proporre due possibili percorsi di formazione, uno di carattere più generale ed uno più specifico e più tecnico, che prevede un coinvolgimento concreto del genitore.

È ovvio che chi progetta il percorso di informazione o di formazione, lo farà in base ai risultati ottenuti dalla valutazione diagnostica e prognostica ed in base ai risultati ottenuti, deciderà il target di riferimento, i contenuti e le modalità.

Possiamo parlare di corso di formazione o di parent–training, quando è richiesta ai genitori la collaborazione.

Questo livello di formazione prevede che ai genitori vengano fornite informazioni su strategie educative per favorire lo sviluppo delle autonomie personali e strategie di tipo psicologico per gestire eventuali situazioni di ansia e di frustrazione.

Conclusioni

Il percorso di progettazione delle attività di formazione, nella fase diagnostica e prognostica, potrebbe prevedere sia l’impiego di questionari, da somministrare ai genitori sulle convinzioni educative, sia eventuali colloqui per coloro che sono disponibili. L’obiettivo è quello di “indagare” l’aspettativa e la motivazione alla formazione.

Nella fase intermedia, i questionari potrebbero essere centrati nel valutare il livello di soddisfazione; durante la fase finale la somministrazione di un questionario potrebbe essere utilizzata per verificare l’efficacia e l’efficienza delle attività realizzate e, pertanto, servire come feedback per la progettazione di nuove azioni formative ed informative.

Le attività sia a livello progettuale sia di conduzione dovrebbero prevedere l’impiego di diverse figure professionali, come lo psicologo, il pedagogista, l’educatore, il medico, il giurista, ecc.

È importante dire che per le attività di parent-training, sarebbe opportuna la collaborazione tra il pedagogista e/o l’educatore e lo psicologo. L’importante è che un professionista abbia il ruolo di riferimento stabile per il gruppo, in considerazione dell’attività più strutturata e mirata ad un piccolo gruppo.

Bibliografia

Byrne, E., Cunningham, C., Sloper, P. (1992). Le famiglie dei bambini down: aspetti psicologici e sociali. Erickson: Trento.

Coppa, M.M. e Vaccaro, D. (1998). La persona non vedente pluriminorata: problemi di sviluppo e programmi educativi. Milano: Guerini.

Cummmins, R.A. (2002). “La qualità di vita dei familiari che assistono: meno ottimismo e più risorse”. Handicap grave, 3(1), 57-75.

Dunlap, Johnson (1985). “Increasing the independent responding of autistic children with unpredictable supervision”, Journal of applied Behavior analyses, 18, 227-236.

Lancioni, Smeets, Oliva (1984). “Teaching severely handicapped adolescents to follow instruction conveyed by means of tree-dimensional stimulus configurations”, Applied Research in Mental Retardation, 5, 107-123.

Ricci. Manuale della valutazione. Centro Produzione Editoriale.

Domenico Vaccaro, pedagogista

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